4岁的嘟嘟看起来和正常人没什么两样，但如果你想和他交流，你必须把你说的话唱出来，这样他才能听懂。不然他就会不理你。而且嘟嘟总是习惯性地摇头。如果妈妈不抱着他的小脑袋提醒他，他就会继续不知疲倦地摇晃。
嘟嘟患有一种叫做“自闭症”的疾病，也称“自闭症”。这种疾病是由美国精神病学家利奥·坎纳于1938年发现的，近年来开始进入中国公众的视野。百度搜索“自闭症”，相关文章有103万篇。最新消息是：一位著名喜剧演员被广泛传言患有“自闭症”。证据是他不能出现在公共活动或与朋友聚会的地方。
“自闭症被误用为名词，这表明社会并没有真正理解它。”自闭症康复机构上海星宇儿童保健医院院长姜利民说。4月2日，在全球第二个“自闭症关爱日”到来之际，星宇儿童健康中心联合浦东社工协会、复旦大学心理研究中心举办了“走进自闭症儿童的世界”研讨会，提高公众对自闭症的认识，了解自闭症儿童的心灵。
发病率上升
“上海大约有7000名自闭症患者。这是根据20世纪60年代国际公认的发病率估算的，但实际数字可能要高得多。”上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松告诉记者。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的最新数据，目前在美国出生的儿童中，大约每166名儿童中就有1名患有从轻度到重度的自闭症谱系障碍。在英国、日本、法国等国家，自闭症的发病率也在上升。
杜亚松所在的儿童青少年精神科是上海唯一能够有效诊断自闭症的机构。2002年，该机构诊断的自闭症病例不足100例，2007年上升至510例。杜亚松认为，患者数量增加的原因之一是家长意识的提高和诊断力度的加强，但真正的趋势需要深入研究。“医学界一直呼吁进行全国流行病学调查，但由于缺乏资金，问题始终没有得到解决。”
在公众的想象中，自闭症意味着沉默和孤僻。但从医学上来说，典型的自闭症必须满足“神无三联征”：社交沟通障碍、言语发展障碍、兴趣范围狭窄、僵化。行为，通常在3岁之前出现。在婴儿期，大多数患者可能会表现出一些症状：避免与他人目光接触、缺乏面部表情、对他人态度冷淡；说话晚，有的人可能一生沉默，有的人总是喜欢重复和模仿言语；要求环境固定，拒绝改变，一遍又一遍地玩某个玩具，总是以某种方式做某事……
“自闭症有多种形式。”日本立命馆大学荒木保住教授告诉记者，目前医学界更喜欢用“自闭症谱系”来描述不同程度的自闭症。综合症——从儿童瓦解性障碍到阿斯伯格综合症。荒木教授认为，缺乏想象力是自闭症综合症的共同特征。他拿起笔，做了一个刷的动作。“一个正常的2岁孩子可以告诉你这是刷牙，但自闭症孩子会说这是一支笔。即使你这次告诉他，这是刷牙。”，他仍然会说：这是一支笔。
“与正常人相比，自闭症患者的社交和沟通功能存在质的异常。”杜亚松表示，由于缺乏科学认识，社会对自闭症存在过度概念化。他在诊所就遇到过这种情况。这样的例子还有很多。“家长很着急，说孩子不愿意说话，性格内向，是不是有自闭症？但是孩子来了，一进门就主动跟护士打招呼，这怎么称呼？”自闭症？”采访中，记者发现这个家庭确实存在自闭症。孤立儿童的父母往往不愿意承认孩子的病情。“我的孩子只是学习上有一些困难。”一位从连云港远道而来参加研讨会的家长向记者反复强调。“对于有自闭症孩子的家庭来说，这是非常痛苦的，”江利民说，“因为孩子恢复成正常人的机会很小。”
治疗仍是“摸着石头过河”
5%——这是自闭症患者能够走向社会的比例。只有15%到80%能够生活自理的患者需要终身护理。
自利奥·坎纳(LeoKanner)首次描述自闭症以来，已经过去了七十多年，但我们对这种疾病的疑问仍然多于答案。其真正原因尚不清楚，但可能是由遗传缺陷和环境触发因素引起的。“没有特效药。”杜亚松表示，医院可以提供一些药物来治疗自闭症引起的一些症状，比如抑郁症、躁狂症、癫痫症……但对于自闭症本身来说，主要的治疗方法还是依靠教育，康复是一个极其困难和困难的过程。长期的过程。
“当孩子第一次叫‘爸爸’的时候，我和妻子就像两个孩子一样又哭又笑，那一刻我感觉我们又看到了希望。”一位自闭症孩子的父亲告诉记者，他的孩子一直都不会说话。进入康复机构后，经过三个多月、上千次的训练，他终于学会了叫他“爸爸”。当时，孩子已经4岁半了。
这种训练方法称为应用行为分析，通过精心安排的重复练习和奖励来改变孩子的行为。“优点是效果明显。”江利民说。孩子可以叫人了，自己吃饭了，不再摇头了……父母会在一定程度上感到安慰。“大多数父母都希望自己的孩子至少能成为正常人。接近正常人。”
然而，荒木穗积在30多年的跟踪研究中发现，应用行为分析确实可以训练技能、纠正刻板行为，但孩子们仍然缺乏想象力和独立思考和解决问题的能力。许多经过矫正的自闭症儿童在青春期仍然会遇到“继发性障碍”。近年来，日本提倡“地板时间疗法”，通过游戏提高想象力，从而改善表达和沟通，而不是专注于握手、摇头等刻板行为。“其实这些都是孩子们用来应对自身焦虑的调整机制，我们的目的不是对他们说，‘你不能这样做’，而是给他们工具，让他们能够有一个健康的生活。”和成功的未来。”
蒋利民说，上海的一些康复中心还引入了游戏疗法和音乐疗法。然而，这些方法缺乏更多的对照和随机研究，其有效性仍需要时间来检验。“总之，如何治疗和干预自闭症，仍然是‘摸着石头过河’。”江利民说道。
“提高孩子的社交能力，帮助孩子融入正常社会，是自闭症治疗和干预的核心理念。”杜亚松相信。令人高兴的是，尽管自闭症被认为是终生的斗争，但有报道称，在成功的早期干预后，儿童不再出现自闭症症状。在荒木教授追踪的案例中，有的孩子甚至长大后成为诺贝尔奖获得者。
找到理解独特心灵的钥匙
“上海7000名自闭症患者中，只有约2000人能够接受正规康复治疗，不到三分之一。”杜亚松说道。据统计，上海像星宇儿童健康中心这样的自闭症康复机构不到30家，而且规模都不大。
自闭症儿童的家庭面临着巨额的康复费用。“我们的费用是每月1500元到2500元。”江利民说。有20名儿童长期在星宇儿童保健中心接受康复治疗。收取的学费勉强够保健中心的日常开支，但即便如此，一些慕名而来的外地家长仍然买不起钱，不得不放弃。“自闭症儿童没有能力照顾自己，需要一个人长期照顾，这意味着只有父母之一可以工作。”姜利民告诉记者，很多家庭都因此受到了拖累。
“自闭症患者需要更多的社会资源和支持。”杜亚松说。2007年起，作为市政府的务实项目，上海0至7岁自闭症儿童每年可领取3000元。元的康复补贴，但与巨额的康复费用相比，仍然是九牛一毛。“自闭症发病率较低，但对家庭和社会影响很大，干预越早，孩子长大后能够照顾自己的机会就越大。”杜亚松说道。美国的一项调查显示，在儿童早期康复上投入1美元，可以减轻9美元的社会负担。美国总统奥巴马上任后将自闭症作为其医疗计划的重中之重之一，提出加大财政投入，为自闭症家庭提供更多社会支持。
“我现在最担心的是，当我老了或者不复存在时，我的孩子们会怎样？”一位家长告诉记者。自闭症让许多家庭踏上了一段独特的旅程，未来的前景仍然未知。
“我相信，随着社会的发展，特别是科技的进步，自闭症儿童的生存空间将会大大拓展。”复旦大学心理研究中心主任孙世锦说。美国《时代》杂志曾描述过一个自闭症儿童从未学会说话的案例。然而，13岁时，她用一种可以说话的特殊电脑键盘自学了高中生物、代数和古代知识。历史课程和数学方面展现出惊人的天赋，“我们只需要找到理解他们独特思维的钥匙。”孙时进说道。
“我在日本看到了一位26岁自闭症患者的木刻画展。”上海师范大学临床心理学教授沈永强告诉记者。“刻板的行为导致他的形象完全是对名画的模仿，没有任何创作，但优点是非常精致，完全符合木刻画的要求。他的作品获得了很多奖项。这启发了我：如果我们能够找到刻板行为和技能的结合点并进行训练，自闭症患者就可以完全自立。”
相关资讯：