8岁的宋柳辰患有先天性大疱性表皮松解症，皮肤一碰就腐烂，妈妈用卫生纸把他包起来，保护皮肤、吸收血液……他仍然坚持要去医院。学校里，用残缺不全的婴儿手写字，他说自己想上大学。”今年年初，这个名叫宋柳辰的“厕纸男孩”进入了媒体的关注。专家估计，我国“宋六成”约有一万人。由于基因缺陷，他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，大多数在婴儿期就开始发病。因此，它们有一个美丽的名字——蝴蝶宝宝。但因为疾病的缘故，他们的生活质量并不如名字那么好。
上海德博蝶婴护理协会5月30日在北京发布《2015年中国EB患者信息统计》报告。该协会于2013年1月开始收集全国EB患者信息，截至2015年5月末，共计279名已收到患者登记表。协会根据这组数据，对患者分布、患者病情及程度、患者护理情况进行分析，告诉我们“厕纸童”的生存状况。同时用真实的数据呼吁社会给予这一群体更多的关注和关爱。
1.患者分布
性别：
EB在两性中发生率相同。本次统计中，男女患者比例为112：100，男性患者人数略多于女性。有两个相关因素：总人口中男性略多；而且统计数据本身也存在错误。
区域：
登记的EB患者覆盖我国28个省市。中国大陆海南、西藏、青海尚无登记患者。总体而言，东部省份和人口较多的省份登记的患者较多。其中，江浙沪地区的患者挂号量居多，与蝶婴护理中心的主要工作地点在上海，上海有医院可以为患者提供帮助有关。北京、河北、山东的患者挂号量较高，与北大第一医院的诊断能力有关。其他一些登记患者较多的省份，与当地患者或其家属的积极接触有关。
国籍：
民族仍以汉族为主，占96.4%，与我国人口的民族分布基本一致。登记的非汉族患者数量较少的原因之一是登记的患者较多在以汉族为主的东部和中部省份。其中，排在前5位的省份：江苏、山东、广东、河南、浙江，登记患者118人，其中仅有1名回族、1名瑶族。少数民族较多的省份患者登记率较低。同时，我们对少数民族的服务能力也存在不足。例如，曾经有一位维吾尔族患者，由于语言问题，无法很好地沟通。
疾病类型
作为一种罕见疾病，EB有四种亚型：单纯型、交界型、营养不良型和金德勒综合征。分类是有针对性的护理和治疗的基础。专家建议，有经济能力的患者应尽早分类。然而，这份报告的数据显示，一半以上的患者尚未经过分类诊断。
在亚型诊断的患者中，营养不良型患者数量最多，反映出这些患者症状相对较重，更渴望就医。根据国外经验，EBS患者数量应远远多于其他类型。中国的情况恰恰相反。这可能是因为大多数EBS患者可能希望尽可能隐瞒自己的疾病，因为简单型是显性遗传的，以避免在工作中选择伴侣时出现障碍，所以填写为未分类。
JEB患者的总数可能确实较少。
患者家属
登记的患者中有54人有亲属也是患者，占20%，而家庭中只有6对夫妇同时登记。这表明更多的患者有遗传病史。
2.患者的病情和症状
出生时的症状
只有28人没有填写出生时的症状，其中一些信息不完整。绝大多数患者在出生时或出生后不久报告症状。先天性皮肤缺陷主要集中在手、足、膝盖、小腿等部位。容易出现水泡的部位包括：嘴唇、下巴、嘴、脸、耳朵、肚脐、喉咙和肘关节。
其他病史
伤口超过两个月未愈合
105名患者的伤口超过两个月没有愈合。据报告，伤口遍布全身。长时间不愈合的伤口很危险，很容易导致皮肤癌。伤口情况不好有两种可能：1、病情本身很严重；2、病情严重。2、护理不够。
EB引起的并发症
由于皮肤脆弱而导致指甲脱落、营养不良、便秘、肛裂等各种并发症非常常见。
患者饮食
约44%的患者有进食困难
3.患者护理情况
软膏
患者广泛使用的红霉素软膏、百多邦软膏等药膏都是强效抗生素，这些抗生素不适合在伤口上长期使用。目前国际上先进的做法是只对伤口进行消毒，然后无菌包扎，尽量少用药膏，但国内很少有患者能做到这一点。
常用伤口消毒剂
从伤口消毒药物的使用数量可以看出，进行消毒操作的人并不多，这说明国内患者对消毒的重视程度不够。值得注意的是，有38名患者使用过氧化氢进行消毒。这种药刺激性比较大，让孩子非常痛苦。建议使用聚维酮碘。
止痒药
大量EB患者瘙痒严重，瘙痒后抓挠会明显增加患者体表的创伤。国际上成熟的做法是服用各种强效的止痒药物。但国内患者普遍对口服药物有恐惧心理，求助于中药洗澡，但效果并不理想。
敷料
如此算来，卫生纸男女有40余人，这种处理方式并不是正确的护理方式。中国对EB患者及其家属的护理水平亟待提高。一方面需要知识和技能，通过多种方式向患者和家属提供培训。另一方面是经济问题，因为许多患者买不起高质量的敷料。
4.患者生活及家庭情况
18岁以上患者文化程度
18岁及以上患者共104例，其中大专以上学历51例，占49%，近一半患者受过高等教育。可见，尽管疾病造成巨大困难，仍有相当一部分患者坚持完成学业。同时也表明，除了少数特别严重的病例外，大多数EB患者都能上学。
此外，8名患者具有小学文化程度或从未上学，表明部分患者确实存在上学困难。
18岁或以上患者的工作状况
除12名仍在上学的人外，只有约1/3的成年患者全职工作，其中一名患者在50岁时因病退休。可见患者的工作能力受到了严重影响。个体户患者和完全失业患者各占1/4，说明患者就业难度很大。在为成年患者提供就业支持方面还有很多工作要做。
约23%的患者家庭经济困难需要帮助，只有11%的患者享受低保。这表明我们需要做出更多努力，为EB患者家属提供经济帮助。据2014年统计，家庭经济困难的比例为16%。2015年统计的贫困患者家庭比例上升，可能与农村患者逐渐得知蝴蝶宝贝护理中心开始登记信息有关。
EB是一种通常不需要巨额医疗费用的疾病，而且实际上没有任何可以花钱的医疗选择。然而，这种疾病需要对患者进行高强度的护理。新生儿可能需要两三个人全天照顾。巨大的护理压力导致患者家属能够外出打工的人越来越少，可利用的经济收入也随之减少。
疾病和贫困的结合给患者家庭带来了难以承受的负担。一些家庭需要立即和直接的经济援助。同时，从长远来看，健全的社会保障体系应该是扶持贫困患者的主力军。我们应该研究如何倡导制定对患病家庭更加友好的政策。
残疾证明
18岁以上患者自理能力
104名成年患者中，15名半自主生活，占14%。生活不能自理的患者5例，占5%。
5.进步与遗憾
从2013年3月到2015年5月的三年时间里，登记的患者人数从88人增加到279人。然而，在此过程中，一些病情严重的患者死亡。
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